"Oh, coitadinha!"

Ouço isto tantas vezes. Sim, ouço. No presente. Quando se tem uma deficiência física somos rotulados automaticamente como coitadinhos, incapazes, inválidos. Deixa estar que eu faço. Não esforces o braço.

Já expliquei tantas vezes isto. É só mais curto e tem menos dois dedos. Se por ser mais curto se torna inútil, as pessoas com menos de 1,50m são legalmente deficientes? É que têm bracinhos curtos. Os dois. E as duas pernas. Vão precisar de alguma coisa da minha parte?

Coitadinha. A fazer uma vida normal, olha para ela. Lá vai ela de autocarro para o trabalho, faz o trabalho, volta para casa, vai às compras, faz o jantar, passeia o cãozinho. Coitadinha. Tão diferente de nós. Com o bracinho.

That's amore ❤️

Sempre achei que o amor havia de me bater à porta um dia. Sem stress. Tinha perfeita noção de que os rapazes da minha idade não iam querer nada comigo.

Ia ter que esperar pela altura em que já seria madura o suficiente para ter uma relação com alguém mais velho, mais maduro, que olhasse para lá do meu braço e visse a pessoa que eu verdadeiramente era.

Tenho que admitir: não era fácil ver as minhas amigas todas comprometidas no dia dos namorados enquanto eu nem bilhetes a brincar recebia. Todas já tinham dado o primeiro beijo e eu nada. Comecei a dada altura a pensar que ia dar o meu primeiro beijo tão tarde que nunca ia saber fazê-lo. Talvez um dia encontrasse alguém com uma deficiência física e podia ser que se desse o clique entre nós, quem sabe.

Mas a certa altura, uma série de pensamentos começou a assustar-me.

Se eu um dia tiver um namorado vou ter que esconder muito bem o meu braço.

Talvez se eu for morar para Inglaterra, lá está sempre frio, posso usar sempre manga comprida.

(sim, até ter uns bons 16 anos achei que se eu usasse manga comprida ninguém ia reparar em mim - o que explica festas de verão da escola comigo a suar em bica mas a jurar a pés juntos que estava a morrer de frio).

Se eu um dia tiver um namorado como é que faço para irmos jantar fora? Eu preciso de partir a comida antes de começar a comer. Ele vai reparar.

Ainda não existiam restaurantes de sushi cá em Portugal. Quando apareceram eu já tinha tido namorado. Bolas.

E se formos morar juntos? Vou ter que fazer sempre comida fácil de partir com o garfo.

E se ele entra no quarto quando eu me estiver a vestir? Vai perceber tudo! - oh inocência perdida!

E os pais dele? Será que me vão aceitar?

É melhor dizer que não quero casar, e se casar tem que ser no inverno porque senão vou estragar a maquilhagem toda com a transpiração.

E os meus filhos? Será que vão ter o mesmo problema que eu? Eu não quero que passem pelas mesmas coisas que eu!

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E quando és uma adolescente com um braço mais pequeno que o outro...

Vais conhecer pessoas que não te vão querer deliberadamente dar a mão.

Vais conhecer pessoas que te vão dizer que nunca vão querer filhos teus "porque ainda saem iguais".

Vais conhecer pessoas que te escondem dos amigos.

Vais conhecer pessoas que te fazem desistir de acreditar no amor.

E depois também vais conhecer a pessoa que nunca te vai tratar de maneira diferente.

Que segura qualquer uma das tuas mãos, a "boa" e a "má".

Que te vai fazer rir da tua própria diferença. Que se ri contigo, não de ti.

Que te vai apresentar a outras pessoas, sem se lembrar que elas te vêm com olhos de "coitadinha". E depois vão rir juntos da estupidez dos outros (ler episódios aqui).

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Quando és uma pessoa deficiente, vais ter que aceitar que uma ida à praia pode ser uma descida na montanha-russa da auto-estima. Vai haver muita gente a olhar-te de cima a baixo, a cochichar e a apontar, quando tudo o que querias era parecer a miúda mais gira da praia naquele instante.

Uma ida ao restaurante pode resultar num interesse extremo dos vizinhos do lado em perceber como raio é que o cúbito desapareceu. E um jantar torna-se numa longa dança para esconder o braço o mais possível, porque tens 18 anos e não sabes lidar com a situação.

Quando os holofotes estão todos virados para ti, tens que saber reflectir essa luz e transformá-la em algo útil. Sê uma bola de espelhos!

À procura de Nemo

Em 2003 a Disney e a Pixar juntaram-se para produzir aquele que iria ser o filme mais importante da minha vida: à procura de Nemo.

A história tinha como protagonistas dois peixes palhaço: Nemo e o seu pai, Marlin.

A mãe e os irmãos do Nemo (ainda ovos) são comidos por um tubarão logo no início do filme. O único ovo sobrevivente é o do Nemo, que acaba por ficar danificado. O Nemo acaba por nascer com uma barbatana mais pequena que a outra, o que faz com que o Marlin se torne super protector com o filho.

Eles tratam a barbatana mais pequena por barbatana da sorte (lucky fin) e neste ponto espero que a Disney não me venha bater à porta para pedir direitos de autor.

Devo confessar que quando vi o filme, em 2003, não associei as semelhanças da barbatana do Nemo ao meu braço. Só da segunda ou terceira vez, quando vi com olhos de ver e já tinha capacidade de abstração para olhar para lá da Dory, do Marlin, e das falas do filme que às tantas já sabia de cor, caí em mim com a frase "pensas que consegues mas não consegues, Nemo!".

Foi aí que o meu cérebro fez clique. Achavam que o Nemo não conseguia fazer as coisas porque tinha uma barbatana mais pequena. Que estupidez, ele consegue fazer tudo como os outros peixes. Tal como eu. Uma barbatana mais pequena é só um detalhe. Ele consegue fazer tudo. Ele conseguiu fugir daquele aquário. O pai conseguiu encontrá-lo e ele encontrou o caminho de volta para casa.

P. Sherman, 42, Wallaby Way, Sidney.

2.º ciclo

Seria de esperar que eu pudesse falar com a minha directora de turma sobre o que tinha acabado de acontecer mas só depois me apercebi que tinha acabado de entrar numa zona muito delicada. A minha directora de turma também começou a aula chamando-me para me apresentar à turma. Felizmente dessa vez tive a inteligência de nem sequer sair do meu lugar.

O segundo ciclo foi um autêntico circo de feras. Se soubesse o que sei hoje, tinha saído imediatamente daquela escola: O problema é que eu tinha vergonha de falar sobre isto em casa. Tinha vergonha que as pessoas reparassem tanto no meu braço e que isto estivesse a acontecer comigo. Que estivesse a influenciar tanto a minha vida. É um braço. Porra. Eu consigo escrever, consigo tirar apontamentos, consigo fazer os testes. Cumpro os requisitos para ser estudante, certo? Então deixem-me ser só mais uma estudante, uma página no dossier da turma, e deixem-me em paz.

Mas eu estava enganada. A aula de português e a de matemática eram só a base do bolo. As cerejas  no topo viriam a ser as aulas de educação física e de música: as aulas que requeriam verdadeiramente esforços físicos. E eram as duas de seguida, no mesmo dia. Sei que na noite antes não consegui dormir.

Surpreendentemente, no dia seguinte, ambas as aulas decorreram com a maior naturalidade possível. As professoras estavam à espera que eu não conseguisse fazer nada mas a verdade é que consegui fazer tudo. Sei correr, sei apanhar bolas, sei jogar basketball, handball, volleyball - metam ball no fim da palavra e eu consigo tudo. Melhor ainda, não estava nada à espera mas consegui tocar flauta sem qualquer problema. A flauta tem 8 buracos e eu tenho 8 dedos. Fomos feitas uma para a outra. Spoiler alert: gostei tanto da minha professora de música que casei com o filho dela. True story.

O eterno problema ao longo dos primeiros meses nesta escola? Tudo aquilo que eu fazia, fazia-me sentir dentro da jaula dos macaquinhos do jardim zoológico. Não havia passo que eu desse que não tivesse cinquenta olhos apontados para mim. Colegas com o braço dentro da manga da t-shirt a passarem por mim e a dizerem "Olha, sou a Joana!". Comida entornada no refeitório porque me empurravam o tabuleiro. Lanches deitados ao chão. Tudo o que eu fazia era motivo de piada. Mas nunca deixei mostrar que isso me afectava, e a páginas tantas acabei por ser apenas mais uma página no dossier da turma, como tanto queria.

I'm a legal alien 👽

Quando era mais pequena uma parte de mim acreditava que eu tinha família extraterrestre, o que explicava a minha ausência de cotovelo e a minha mão com apenas três dedos. Num passeio ao planeta Terra esqueceram-se de mim e agora não têm gasolina para voltar. Só pode.

Nas séries e filmes fala-se muito de pessoas em cadeiras de rodas, trissomia 21, autismo, diabetes, surdez, e cegueira. Nunca se fala sobre deficiências dos membros superiores. Somos uma minoria dentro de uma minoria. Deixem-me lá passar à frente na caixa do supermercado se fazem favor.

É terrível crescer sem referências de pessoas iguais a nós. Em vinte e cinco anos de vida, só vi de relance um menino com um braço minimamente parecido ao meu. Tudo o resto, todos os outros aliens que como eu emigraram do planeta Marte com os seus braços de três dedos, andavam dispersados pela galáxia à procura uns dos outros. Todos os outros meninos com braços iguais ao meu, vi na internet: em facebooks, grupos de apoio, páginas de internet.

Quando tens dez anos queres ser igual às princesas dos filmes que vês. Já não é tortura suficiente seres morena com olhos castanhos (quando qualquer princesa que se preze é loira de olhos azuis), gorda (quando elas têm cinturinhas de vespa), ainda se vai a ver e têm todas umas mãozinhas delicadas com cinco dedos cada uma.

Já tu... És fruto de um one night stand com o Master Yoda.

Quando és uma miúda de dez anos queres ser a princesa Leia, não o Yoda.

Quando tens dez anos e não conheces ninguém como tu, sentes-te perdida, sentes-te injustiçada, pensas várias vezes "porquê eu?".

Quando estás na casa dos vinte, começas a preocupar-te: como é que vai ser quando eu tiver filhos?

Como é que lhes vou explicar?

Como é que eles vão lidar com isto na escola?

Será que os vão chatear?

Enquanto os filhos estão fora dos planos, estou convencida de que a melhor hipótese será mesmo explicar que o avô foi um sábio mestre jedi que até tinha um amigo que perdeu uma mão.

As pessoas vão ser más

Não adianta convencermo-nos do contrário. Tenhas oito ou oitenta anos, as pessoas vão ser más para ti quando tens uma deficiência.

A postura da minha família (e ainda bem que assim foi) relativamente ao meu braço sempre foi muito neutra: Apercebi-me por mim mesma da deficiência que tinha, sempre me deram tarefas para fazer como a qualquer criança da família, nunca ninguém me escondeu nem me tentaram refugiar no estatuto de coitadinha onde outras pessoas já me tentaram colocar.

Terminando a escola primária, onde convivi durante quatro anos com as mesmas pessoas, aproximam-se os terríveis anos: o segundo e terceiro ciclo. Permitam-me a crítica social, mas as escolas não estão preparadas para lidar com a mínima diferença. Eu não nasci com uma perna na testa nem com uma nádega no nariz - é apenas um braço mais curto que o outro - e ai!, os problemas que isto me causou.

Passei as férias de verão do quarto para o quinto ano mega ansiosa com aquilo que o futuro me iria reservar: colegas novos, escola nova, professores novos! Imensos cadernos diferentes, livros diferentes todos os dias, que bom! Na minha inocência achava que iam ser os melhores anos da minha vida.

No primeiro dia do quinto ano ano caiu-me a ficha. Se na minha escola primária existiam meninos de todas as cores e feitios - sentados em cadeiras de rodas, apoiados em muletas, com trissomia 21, sem ver, sem ouvir ou sem falar - a minha escola nova parecia uma fábrica de meninas e meninos todos iguais, que já se conheciam todos e vestiam-se da mesma maneira. Lembro-me de comprar a correr uma mochila verde-tropa para esconder a mochila cor-de-rosa com flores que tinha usado toda a minha (curta) vida.

Se na minha inocência pensava "se eu não mexer muito os braços nem falar sobre isto, ninguém vai reparar no meu braço nem na minha mão", posso afirmar que o primeiro dia do quinto ano foi um autêntico apalpa-mostra-e-conta. Ainda não se falava em bullying em 2002, mas tenho a certeza que foi isso que me aconteceu.

Ponham-se no meu lugar: tinha 10 anos e nunca ninguém tinha falado comigo sobre a minha deficiência. Vivia perfeitamente confortável com o meu corpo. E de repente há 30 pessoas a quererem tocar-lhe, a levantarem-no, a tentarem esticá-lo. A fazerem perguntas completamente estúpidas.

Como é que escreves?

Como é que consegues fazer x?

Como é que consegues fazer y?

Foi por causa do teu braço que os teus pais se divorciaram?

Porque é que não tentas endireitá-lo?

Porque é que não tentas dobrá-lo?

Já foste ao médico?

Isto tudo antes da primeira aula. Vou pedir ajuda a um dos professores, pensei eu. Isto não vai ser assim todos os dias, não pode. E entro na sala de aula. Íamos ter português. Perfeito, não requer esforços físicos, não dou nas vistas, fico com o braço para baixo o tempo inteiro e no fim da aula falo com a professora.

Problema: ao entrar na sala de aula a professora reparou imediatamente no meu braço. Eu ainda não me tinha apercebido de que era assim tão visível e aparentemente toda a gente reparava. Só queria ter um buraco onde me pudesse esconder.

Quando escolhi o lugar -bem cá atrás, claro - a professora aproximou-se, perguntou-me o nome e foi embora. Aliviada, pensei que pelo menos durante aquela hora e meia não iria ter problemas.

Estava redondamente enganada. Assim que terminou de fazer a chamada, a professora diz algo que ainda hoje enquanto adulta não consigo compreender:

- Temos aqui na turma uma menina (pausa) diferente. Ela vem aqui à frente falar um bocadinho sobre ela. Podes vir aqui, Joana?

Paralisei. Gelei. Se já existisse o Frozen em 2002 eu tinha saído porta fora a cantar o Let it Go com flocos de neve a pairar sobre a minha cabeça.

- Joana? Podes vir cá à frente?

Levantei-me, completamente chateada, e comecei a falar em surdina com a professora:

- Não há nada para explicar, o que é que quer que eu diga? Eu nasci assim.

Mas a professora de português estava decidida a apresentar-me à turma e ignorou o que eu lhe disse.

- Então Joana mas isso foi um acidente? O que é que aconteceu?

- Não aconteceu nada, eu nasci assim, e não quero dizer mais nada.

Começavam aqui dois longos anos com uma professora que me achava uma espécie de princesa rebelde, revoltada, insubordinada, que por mais boas notas que tivesse, nunca passava do 3.

#OsPésPelasMãos I

Bem vindos ao primeiro post da rúbrica #ospéspelasmãos. Aqui irei partilhar convosco as experiências divertidíssimas pelas quais passei enquanto portadora de simbraquidactilia.

No capítulo de hoje começo por partilhar a minha primeira experiência com casamentos. Ah, casamentos! Comida de borla, roupa gira, rever os amigos e a família.

Ou, para uma pessoa portadora de deficiência, um autêntico freak show. As pessoas que já te conhecem não vão pensar muito nisso porque já sabem que a tua deficiência não te define. Já aquelas que não te conhecem...

Permitam-me partilhar convosco um casamento a que fui em 1999. Tinha sete anos.

Durante todo o casamento uma amiga da minha avó parecia bastante interessada em tudo o que eu dizia. Esteve comigo durante a cerimónia, sentou-se ao meu lado quando acabámos de comer apesar de o nome dela não estar escrito nos papelinhos da mesa.

A amiga da minha avó, ao contrário dos outros adultos naquele dia, parecia interessadíssima nos livros que eu lia, nos desenhos que fazia, e nas histórias que eu contava. Estava a gostar imenso de conversar com ela.

Até que decidi ir à casa de banho. Educadamente, disse até já à amiga da minha avó. Ela ficou na mesa a guardar os meus lápis e canetas, enquanto eu ia fazer um xixi rápido. Ou assim pensei. Quando saí da casa de banho ela estava ao pé do lavatório.

Olha, estava a pensar... Como é que tu consegues fazer aquelas coisas todas?

Depois de me recompor do susto consegui formular uma frase, meia surpreendida: Que coisas?

Então! Consegues escrever, desenhar, pintar, és boa aluna...

Eu não estava mesmo a ver onde é que aquela história ia dar.

Como é que consegues? Sabes, com o bracinho.

Garantidamente aquela senhora não me conhecia bem. Senti-me enganada. Achei que ela não tinha reparado porque o meu casaco estava a tapar o meu braço, mas a verdade é que esperou pelo momento certo para me encurralar.

Mostra-me lá o bracinho. Vá lá!

Era dia 8 de Dezembro. Lembro-me perfeitamente do que tinha vestido: um casaco cinzento com pêlo. E não o ia tirar. Normalmente precisava de arregaçar a manga para lavar as duas mãos mas naquele momento decidi que só ia lavar uma. Eu nunca gostei de dar o braço a torcer.

Oh Joaninha mostra lá! Deixa lá a tua amiga ver. Somos amigas, ou não?

Estivemos neste impasse seguramente mais de 5 minutos. Entre "mostra" e "não mostra", na minha cabeça, já tinham passado horas e eu tinha a certeza que aquela senhora me ia prender ali enquanto eu não lhe mostrasse o meu braço. As outras senhoras entravam e saíam da casa de banho mas não davam por nada porque falávamos as duas no tom de voz mais normal possível.

Perante a possibilidade de passar mais tempo ali sozinha, comecei a chorar. Foi aí que uma senhora entrou na casa de banho e perguntou se eu queria que ela chamasse a minha avó. E assim foi. E só me lembro de a minha avó gritar com aquela primeira senhora e eu nunca mais a vi.

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Em 2002, no casamento do meu pai, o fotógrafo pediu-me para pôr as mãos para trás "sabes, para não se notar tanto".

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Em 2008, com 16 anos, fui a um casamento com o meu namorado. Já tinha mais uns anos em cima e alguma capacidade de reacção e resposta perante estas situações.

Mas o universo continua a não conseguir lidar com o facto de eu ter um braço mais pequeno que o outro: as pessoas na minha mesa foram todas avisadas de que iria existir uma menina com uma deficiência. Ok. Talvez seja eu a única pessoa a ver o que está errado aqui.

Fui perseguida por duas primas do meu namorado desde as nove da manhã até à hora em que me vim embora. Aquelas duas almas, mãe e filha, fizeram de tudo para conseguirem dançar ao pé de mim, comer ao pé de mim, respirar ao pé de mim. Estávamos em julho e eu tinha um vestido de alças, julgo que era bastante visível e não era necessário tanto esforço. Mas obrigada, meninas!

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No meu casamento tinha 24 anos e não me podia estar mais a borrifar para o facto de ser deficiente.