Sim-bra-qui-dac-ti-lia

Olá mundo! Sei que estão todos com as expectativas em alta: vou ser a primeira filha, a primeira neta, a primeira bisneta, primeira sobrinha. Já tenho padrinho e madrinha escolhidos, o quarto preparado, a roupinha escolhida. Há de correr tudo bem.

Vou nascer Capricorniana: estável, segura, calma, trabalhadora, responsável e apaixonada por música. Vou ter olhos castanhos, cabelo castanho, vou ser baixinha, cheiinha e vou adorar comer. Desculpem família, mas vou adorar tatuagens e pintar o cabelo de cores esquisitas. Pode ser que passe com a idade. Ah, outra coisa menos importante: vou nascer com um braço mais pequeno que o outro, uns dedos a menos, um cotovelo que resolveu não aparecer...

Nasci com rádio, mas sem cúbito. É pena porque se tivesse nascido sem rádio podia dizer que se tinham esquecido de me instalar equipamento de som. Assim não tem tanta piada. Sabiam que o dia 15 de janeiro é o dia do santo dos males dos ossos: o Santo Amaro? Yo no creo en brujas, pero que las hay, las hay. 

Não precisam de me marcar mil consultas em hospitais diferentes. Eles não vão saber lidar com a diferença e só vão querer cortar, enxertar, tira daqui mete ali. Não cedam à pressão de me tentar endireitar ou alongar o braço. Eu vou saber viver bem com aquilo que sempre tive. Família, preparem-se, vão ouvir coisas de que não vão gostar. As pessoas vão sugerir que me vistam manga comprida mesmo que eu sue em bica. Vão fazer-vos perguntas, umas mais delicadas que outras. Vão exigir respostas. Vão ser más para uma criança que ainda não sabe que existe. E vocês vão superar tudo isto e ensinar-me a lidar com as pessoas capazes de ser assim.

Não sabemos o que eu tenho, mas não se preocupem! Vai existir nas nossas casas uma coisa chamada internet e mais tarde vamos poder pesquisar isto tudo. E um dia vamos descobrir como se chama este "problema": simbraquidactilia. Começa com as letras "sim", como é que eu não podia ser uma pessoa tão positiva? Este problema é causado pelo síndrome da banda amniótica.

Antes dos 10 anos vou saber palavras difíceis, não estão orgulhosos? Mão bota cubital, artrose, simbraquidactilia são palavras tão comuns para mim quanto Mickey, Donald e Pateta. É um defeito congénito que causa anomalias nos membros (superiores ou inferiores) e pode resultar na deformação ou ausência de dedos nas mãos ou pés. As probabilidades de acontecerem são 1 em cada 30 mil partos - eu sempre tive uma relação especial com estatísticas, um dia até vou casar com um professor de matemática.

Não se preocupem família, eu vou ter duas irmãs e vão ter os bracinhos e perninhas no sítio. E vão ser iguais a mim em tudo, porque uma deficiência física não é mais do que uma característica tal como ter olhos castanhos ou cabelo liso. Vai correr tudo bem!

Alguns conselhos para pais de bebés com simbraquidactilia: 

• Não nos tratem de maneira diferente daquela que tratariam qualquer outro bebé. É só uma mão, braço, pé ou perna. Nascemos assim e é com este corpo que sabemos viver. Nós estamos bem. 
• Não nos ensinem a ter pena de nós mesmos. É a nossa realidade, não conhecemos outra e somos muito felizes assim.
• Não tentem esconder as nossas diferenças. Isso vai tornar-nos mais conscientes de que somos diferentes. Pode criar-nos complexos que um dia mais tarde se podem transformar em baixa auto-estima.
• Não sintam que têm que explicar o que quer que seja a outros pais e crianças, mas ensinem-nos a saber responder. Vão haver pessoas muito más que não vão saber lidar com o facto de que nem todos temos 10 dedos nas mãos.
• Mantenham a calma: estamos destinados a saber lidar desde cedo com adversidades, skill necessária para sobreviver ao mundo adulto. ESTÁ TUDO BEM!